Tras el alta ¿qué sucede?
El alta hospitalaria ocurre cuando la persona ya no necesita cuidados médicos y puede volver a casa. En algunos casos puede no ser posible el alta a domicilio directamente porque se necesiten cuidados que requieren del traslado a un Hospital de larga estancia (HACLE) donde se puede permanecer un tiempo más largo y se dispone de unidades de convalecencia o de rehabilitación del daño cerebral en régimen de ingreso para poder avanzar un poco más en el proceso de rehabilitación antes de la vuelta a casa. También es posible que las necesidades de cuidados hagan necesario el paso por una residencia durante un tiempo hasta que sea posible el retorno al domicilio.
Una vez dado de alta, es probable que se necesite continuar la rehabilitación de manera ambulatoria. El equipo médico durante el ingreso valora la necesidad y, si lo considera adecuado, emite un informe de derivación a una unidad especializada de Neurorrehabilitación (con trabajador/a social, médico/a rehabilitador/a, fisioterapeutas, logopedas, neuropsicólogos/as, terapeutas ocupacionales…). Este tratamiento ambulatorio tendrá una duración aproximada entre 6 meses y 1 año. Posteriormente se pasará a la siguiente fase del proceso.
Necesidades de la persona con DCA
En primer lugar, el equipo realizará una valoración completa, objetivando los posibles déficits causados por el DCA y planificará su tratamiento. Es posible que existan problemas para comer y tragar (disfagia), dificultad en concentrarse, problemas para comunicarse y comprender y/o hablar, limitaciones en el movimiento de una parte o de todo el cuerpo.
Es importante preguntar a cada profesional que trabaja con nuestro familiar cuál es la mejor manera de ayudarle desde las actividades que se hacen en casa y, siempre tener en cuenta aspectos como el cansancio (es muy frecuente la fatiga física y mental precoz) y el estado de ánimo general. No debemos olvidar que la familia pelea por la recuperación, pero ante todo es familia y debe mantener con la persona afectada la relación de amor, cariño y aprecio.
La evidencia nos indica que trabajar en aquellas actividades que tengan un propósito siempre es más efectivo para conseguir la rehabilitación que la realización de acciones que no tienen una finalidad. Por ejemplo, las neuronas que controlan el movimiento de flexión de codo, por ejemplo, van a verse más estimuladas cuando la persona intente llevarse un vaso a la boca para beber, que en un ejercicio no orientado a tarea que le haga repetir el gesto. Esto hace que todas las actividades de la vida diaria pueden convertirse en herramientas para favorecer la rehabilitación. Para ello, en este momento los terapeutas del equipo de neurorrehabilitación se encargarán de trabajar en las sesiones y comunicar las pautas para facilitar la generalización en casa de lo que se va consiguiendo en el centro.
Recordar que el proceso de rehabilitación, en muchos casos, suele ser muy lento, pero hay que ser constantes e intentar llevar a cabo las pautas dadas por el equipo. El proceso emocional es fundamental, y en esta fase es especialmente importante trabajar la conciencia de déficits y apoyar y acompañar en el duelo que conlleva.
Suele ser un momento en el que trabajaremos en paralelo, por un lado para recuperar los déficits que existen derivados de la lesión cerebral, y por otro empezar a implementar algunas compensaciones que durante el proceso permitan mejorar la autonomía. Estos mecanismos o estrategias de compensación podrán ir retirándose de manera progresiva (total o parcialmente) conforme se vayan recuperando las funciones afectadas. Por ejemplo, ante una dificultad en la capacidad de marcha con riesgo de caída, a la vez que trabajamos en sesión el equilibrio para mejorar la marcha, en el día a día en casa podemos empezar a usar un bastón que permita ser independiente en ese contexto. Este bastón se retirará cuando haya mejorado lo suficiente para que sea seguro, pero mientras tanto durante el proceso, puede moverse libremente por su domicilio con seguridad.
Necesidades de las familias y personas cuidadoras
En esta fase es fundamental buscar el equilibrio entre las necesidades de nuestro familiar y las nuestras propias, de descanso, comprensión, consuelo y relajación.
En esta nueva fase resulta fundamental informarse sobre el tratamiento que va a recibir. La familia debe alinearse con el resto del equipo, y viceversa, permitiendo y animando a la persona con DCA a afianzar dichas mejoras en el domicilio y fuera de él, acompañándola, pero sin sobreprotegerla. El equipo nos explicará qué actividades son más recomendables y nos advertirá de cualquier peligro o contraindicación con el tratamiento que se esté realizando, la familia nos indicará qué dificultades van surgiendo para poder ir incorporándolas al plan de intervención y/o dotar de estrategias de manejo para mejorarlas en el día a día.
La severidad de la lesión, el tiempo de evolución o la velocidad en la que la persona va recuperando sus capacidades físicas y cognitivas nos puede dar una idea de cuál puede ser su pronóstico. Cuando nuestro familiar no mejora desde hace tiempo puede ser momento de aceptar la situación, dejar de pensar en la recuperación que quisiéramos y comenzar a trabajar y pensar con el equipo de rehabilitación qué ayudas, trucos y actividades (compensaciones) podemos ofrecer a nuestro familiar para aumentar su autonomía y calidad de vida.
Una vez estabilizada la recuperación de los déficits, se podría plantear el alta de la fase sanitaria y el paso a la fase socio sanitaria. Esta fase se organiza en base a unos objetivos de trabajo diferentes orientados a mejorar la participación social, y a rediseñar el plan vital de la persona afectada a largo plazo.