En el día a día ¿qué sucede?
Transcurridos unos meses tras el DCA, nuestro familiar ya no mejora como al principio. Puede ser momento de aceptar la situación, dejar de pensar en la rehabilitación como tal y planear una nueva etapa con adaptaciones que ayuden a aumentar su autonomía, participación social y calidad de vida. También será momento de explorar nuevas actividades e intereses teniendo en cuenta las posibles secuelas que hayan quedado.
Sigue siendo fundamental buscar el equilibrio entre las necesidades de nuestro familiar y las nuestras propias, de descanso, ocio, relaciones sociales y personales.
Necesidades de la persona con DCA
Conocer bien las capacidades y limitaciones que permanecen (memoria reciente y remota, atención, capacidad para el aprendizaje, posibles cambios del comportamiento o relacionados con las emociones, la capacidad para comprender el lenguaje o para hablar y comunicarse o cómo pronuncia, si tiene problemas para tragar, la orientación en el tiempo, el espacio y en su persona; la postura, si tiene estabilidad, la manera de caminar, la capacidad para realizar movimientos, la presencia de movimientos anormales, la falta de coordinación para realizarlos; la manera en que se perciben los estímulos dolorosos, etc.) ayudará a que la persona afectada pueda incorporarse y desarrollarse, de una manera nueva, en su vida habitual.
La familia resulta fundamental como enlace entre los profesionales (que pueden seguir entrenando y acompañando el desarrollo de destrezas) y la vida diaria de la persona afectada. Cualquier logro conseguido será necesario extrapolarlo al día a día.
Es recomendable buscar información especializada sobre los intereses que surjan: entrenamiento en habilidades sociales, sexualidad, ocio y tiempo libre, deporte, inserción laboral, etc.
Necesidades de las familias y personas cuidadoras
La convivencia y cuidado de una persona con DCA ha sido identificado como uno de los eventos más estresantes que se dan en el ciclo familiar. Muchos familiares experimentan una sensación de carga excesiva a pesar de su fuerza personal o familiar, apareciendo signos de ansiedad y estrés.
En un intento de prevenir esta sobrecarga se debe intentar:
Evitar convertirse en coterapeuta y/o asumir tareas asistenciales que deben proporcionar profesionales especializados.
No ser la única persona que proporcione cuidados. Es fundamental la participación de otros familiares y personas próximas.
Respetar el propio descanso, manteniendo el ocio y las relaciones sociales.
Formarse sobre DCA para entender las secuelas y cómo convivir con ellas.
Participar en las asociaciones de personas con DCA y sus familias, recibiendo y dando apoyo a otras familias y reivindicando la creación de los servicios necesarios para el cuidado de las personas con DCA.