En el hospital ¿qué sucede?

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Se conoce como Fase Aguda y es cuando entramos en el ámbito sanitario, en ocasiones a través de la Unidad de Cuidados Intensivos o de la Unidad de Ictus, con el objetivo de salvar la vida y minimizar las secuelas. En esta fase puede ser necesaria la realización de intervenciones desde el servicio de radiología intervencionista, neurología, cardiología, o neurocirugía entre otras.

Si ha requerido cuidados intensivos, una vez estabilizado se le traslada a planta para continuar los cuidados médicos y de enfermería que necesite. En esta fase puede ser que, según las necesidades se realicen cuidados posturales y se inicie, si es posible, una mínima rehabilitación física. Cuando no es necesario un tratamiento que requiera ingreso (es decir no haya medicación intravenosa y el paciente esté estable a nivel clínico) se le da el alta.

En algunos casos puede no ser posible el alta a domicilio directamente porque se necesiten cuidados que requieren del traslado a un Hospital de larga estancia (HACLE) donde se puede permanecer un tiempo más largo y se dispone de unidades de convalecencia o de rehabilitación del daño cerebral en régimen de ingreso para poder avanzar un poco más en el proceso de rehabilitación antes de la vuelta a casa. También es posible que las necesidades de cuidados hagan necesario el paso por una residencia durante un tiempo hasta que sea posible el retorno al domicilio.

Una vez dado de alta, es probable que se necesite continuar la rehabilitación de manera ambulatoria. El equipo médico durante el ingreso valora la necesidad y, si lo considera adecuado, emite un informe de derivación a una unidad especializada de Neurorrehabilitación (con trabajador/a social, médico/a rehabilitador/a, fisioterapeutas, logopedas, neuropsicólogos/as, terapeutas ocupacionales…).

Las especialidades médicas que estarán más presentes en esta fase hospitalaria serán Neurología, Neurocirugía, Medicina Física y Rehabilitación.

Necesidades de la persona con DCA

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Teniendo en cuenta que el DCA ocurre de manera súbita e inesperada, es normal sentir angustia ante la situación que está ocurriendo. Conocer las posibles secuelas puede ayudar a mitigar esta sensación.

A nivel emocional, es posible que se encuentre más irritable, impaciente, con explosiones súbitas de ira, síntomas de desánimo o labilidad emocional. También suele darse una falta de conciencia de los déficits derivados de la lesión cerebral. Si aparece este síntoma, frecuentemente la persona con DCA rechaza la ayuda de quien le supervisa, dificultando su cuidado y rehabilitación.

Las secuelas se agrupan en cuatro dimensiones que pueden solaparse o no en una misma persona:

El más visible es la pérdida de fuerza, que puede ser en todo el cuerpo (tetraparesia), en la mitad del cuerpo (hemiparesia) o en una extremidad (monoparesia). Pueden producirse alteraciones del equilibrio, incapacidad para mantenerse de pie, para andar o incluso mantenerse sentado o sujetar la cabeza.

También puede aparecer alteración en la movilidad de la cara, dificultades visuales (cambios en la agudeza visual, en la campimetría (capacidad de ver de manera completa el espacio donde estamos) y/o diplopía (visión doble) o disfagia (alteración en los mecanismos de seguridad y eficacia al comer o beber). En los casos en los que lleve o haya llevado sonda nasogástrica es especialmente importante este último punto, siendo fundamental una valoración específica en este sentido antes de introducir una dieta normal.

Pérdida de memoria y de atención, problemas para hablar o comprender el lenguaje, mal razonamiento, alteración de su conducta. Es posible que tenga dificultad para recordar lo que hizo a lo largo del día, o en la realización de actividades de su día a día saltándose los pasos para poder realizarla, quedándose a mitad de la actividad sin saber por dónde continuar, o directamente perdiendo la capacidad para llevarla a cabo. También puede ocurrir que no sea capaz de reconocer a su familiar, o esté desorientado en el tiempo, confundiéndose en su edad o momento vital. Es importante destacar que frecuentemente existirá una fatiga precoz ante cualquier actividad, especialmente si existe mucho ruido (como ocurre en las visitas de varios familiares) o requieren mantener la atención durante un tiempo.

Pérdida de control de los músculos fonoarticulatorios, dificultad para hablar o encontrar palabras y/o mala comprensión de lo escuchado (afasia). Es posible que no sea consciente de la dificultad de expresión, llegando a suponer situaciones de conflicto cuando la familia o el entorno no entiende lo que está intentado comunicar.

Falta de inhibición, lo que causa que la persona con DCA pueda mostrarse agresiva física o verbalmente, o exceso de inhibición con apatía, sensación de agotamiento y letargo o poca capacidad para expresar las emociones. Es posible que se encuentre más irritable, impaciente, con explosiones súbitas de ira, síntomas de desánimo o labilidad emocional.

Es importante entender que el cerebro es el que habitualmente chequea que todo lo que hacemos, decimos, sentimos… es correcto, y como en este caso es el propio cerebro el que no está funcionando de la manera adecuada no puede “autochequearse” correctamente. Esto es lo que nos explica uno de los síntomas más frecuentes, la falta de conciencia de déficits que, además, conlleva con frecuencia que la persona con DCA rechace la ayuda de quien le supervisa o ayuda, dificultando su cuidado y rehabilitación.

Las secuelas se agrupan en cuatro dimensiones que pueden solaparse o no en una misma persona:

El más visible es la pérdida de fuerza, que puede ser en todo el cuerpo (tetraparesia), en la mitad del cuerpo (hemiparesia) o en una extremidad (monoparesia). Pueden producirse alteraciones del equilibrio, incapacidad para mantenerse de pie, para andar o incluso mantenerse sentado o sujetar la cabeza.

También puede aparecer alteración en la movilidad de la cara, dificultades visuales (cambios en la agudeza visual, en la campimetría (capacidad de ver de manera completa el espacio donde estamos) y/o diplopía (visión doble) o disfagia (alteración en los mecanismos de seguridad y eficacia al comer o beber). En los casos en los que lleve o haya llevado sonda nasogástrica es especialmente importante este último punto, siendo fundamental una valoración específica en este sentido antes de introducir una dieta normal.

Pérdida de memoria y de atención, problemas para hablar o comprender el lenguaje, mal razonamiento, alteración de su conducta. Es posible que tenga dificultad para recordar lo que hizo a lo largo del día, o en la realización de actividades de su día a día saltándose los pasos para poder realizarla, quedándose a mitad de la actividad sin saber por dónde continuar, o directamente perdiendo la capacidad para llevarla a cabo. También puede ocurrir que no sea capaz de reconocer a su familiar, o esté desorientado en el tiempo, confundiéndose en su edad o momento vital. Es importante destacar que frecuentemente existirá una fatiga precoz ante cualquier actividad, especialmente si existe mucho ruido (como ocurre en las visitas de varios familiares) o requieren mantener la atención durante un tiempo.

Pérdida de control de los músculos fonoarticulatorios, dificultad para hablar o encontrar palabras y/o mala comprensión de lo escuchado (afasia). Es posible que no sea consciente de la dificultad de expresión, llegando a suponer situaciones de conflicto cuando la familia o el entorno no entiende lo que está intentado comunicar.

Falta de inhibición, lo que causa que la persona con DCA pueda mostrarse agresiva física o verbalmente, o exceso de inhibición con apatía, sensación de agotamiento y letargo o poca capacidad para expresar las emociones. Es posible que se encuentre más irritable, impaciente, con explosiones súbitas de ira, síntomas de desánimo o labilidad emocional.

Es importante entender que el cerebro es el que habitualmente chequea que todo lo que hacemos, decimos, sentimos… es correcto, y como en este caso es el propio cerebro el que no está funcionando de la manera adecuada no puede “autochequearse” correctamente. Esto es lo que nos explica uno de los síntomas más frecuentes, la falta de conciencia de déficits que, además, conlleva con frecuencia que la persona con DCA rechace la ayuda de quien le supervisa o ayuda, dificultando su cuidado y rehabilitación.

Necesidades de las familias y personas cuidadoras

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La persona con DCA necesitará periodos de descanso y no debemos sobreestimularle. Durante la estancia en el hospital las necesidades de cuidados suelen estar cubiertas por lo que es importante que los familiares puedan, pasados los primeros días, empezar a organizarse para en la medida de lo posible, reincorporarse al trabajo, atender a otros familiares que requieran de cuidados (especialmente en el caso de los más pequeños) y también disponer de tiempo de descanso para uno mismo.

Es posible que aparezcan cambios en su patrón del sueño, en su apetito, perciba mayor nerviosismo o ansiedad. Ante cualquiera de estos síntomas o de otro tipo que observe que dificulten el día a día, se recomienda acudir a su médico de atención primaria para que puedan orientarle cuenta con el fin de cuidar su salud física y mental.

A nivel administrativo hay dos acciones muy importantes. Primero, crear una carpeta donde guardar certificados y cualquier documentación relacionada con nuestro familiar, el accidente y la atención recibida: justificante de baja, descripción de las heridas y otros documentos similares. Segundo, en cuanto sea posible, concertar una entrevista con trabajo social, ya sea en el propio hospital donde está ingresado su familiar y/o en el centro de salud al que pertenece, para recibir orientación sobre los pasos a seguir en su caso y tener apoyo ante los problemas que se puedan presentar. En caso de accidente, donde un tercero sea responsable, puede ser útil contar con un abogado. No hay que olvidar revisar contratos de seguros, préstamos y similares por si aplicaran condiciones especiales a la situación de nuestro familiar.

En cualquier caso, es importante en este momento contactar con el departamento de Trabajo Social de tu asociación más próxima de DCA para poder seguir recibiendo información y asesoramiento a lo largo del proceso que comienza.

Estas son las asociaciones de Daño Cerebral Adquirido de la Comunitat Valenciana, miembro de la Federación de Daño Cerebral de la Comunitat Valenciana.

Asociaciones en Alicante

Acervega
Adacea
Cerebrum
Coratge
daceralex

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